Salvia Mamaterra

... quand tout le monde est d'accord, ça va bien plus vite...
Ce fut rondement mené (45 minutes seulement), encourageant et instructif !
Yep, le projet que nous avons pour Fiston remporte tous les suffrages des membres de l'équipe éducative, à savoir la maîtresse, le référant MDPH, le médécin de l'Education Nationale, la psychologue scolaire et la représentante du CAMSP (si seulement c'était aussi simple...).

Il faudra défendre le dossier devant "l'équipe pluridisciplinaire d'évaluation" de la MDPH  et peut-être en "équipe plénière"...  une sorte de cours d'appel pour les dossiers complexes.

Ce que j'ai appris, c'est que nous pouvons demander à être présents pour argumenter notre dossier lors de ces réunions et/ou demander à être représentés par une association de parents d'enfants handicapés.
L'idée de pouvoir influer sur ces mystérieux fonctionnaires qui ont un tel pouvoir sur l'avenir de notre petit bonhomme, de les voir de mes yeux vus, de mettre un visage et une humanité sur leur fonction... est plutôt agréable et rassurante ... même si j'ai l'impression que je vais passer devant un tribunal.

On en est pas encore là... j'ai une montagne de paperasse à faire. Nouvelle demande l'AEEH, de PCH (Prestation de Compensation H?), demande de transport scolaire pour les élèves handicapés et faire le bilan de toutes nos dépenses liées aux handicaps et rassembler bon nombre de devis pour des formations LSF, trouver des pistes pour des loisirs adaptés aux handicaps de Fiston pour mettre en place un "emploi du temps idéal" pour l'année prochaine...

J'ai bien envie de farfouiller du côté de l'équithérapie... quelque chose qui engage le corps et la relation à un autre être vivant, sans la pression du langage parlé. J'ai très peur de laisser Fiston sur le dos d'un animal qui a plus de force dans l'encolure que j'en ai dans tout mon corps... mais si le courant passe entre Fiston et les équidés... Ce pourrait être une expérience merveilleuse pour lui... et pour moi un moyen de lâcher prise.

Je me rends compte qu'une grosse part du stress et de la fatigue dont je me plains vient non pas des difficultés de Fiston mais bien plus de mon inquiétude pour lui et de mon incapacité à le lâcher des yeux quand nous sommes à l'extérieur.
La simple idée qu'il soit en contact avec des inconnus sans que moi ou Papaterra ou sa nounou ou sa marraine soient présents me donne des bouffée d'angoisses. L'idée qu'un chauffeur de taxi l'emmène de l'école à sa séance avec la psychomot' and back (comme ça a été suggéré pour l'an prochain) me cause des sueurs froides... 
Fiston grandit et progresse...  je dois grandir avec lui et lui laisser de la place pour déployer ses ailes.

"Sgribouillages"  par Taro Gomi

Super cahier de coloriages et de dessins !
Ce qui nous a conquis Fiston et moi, c'est l'absence de modèles et la liberté qui en découle !
Avec à peine quelques consignes... plutôt des suggestions je dirais, c'est sans la  pression de la réussite que nos bambins pourront partir à l'assaut des ces grandes pages à colorier et compléter.
Avec de larges lignes qui permettent de ne pas trop déborder, c'est un cahier plein de satisfactions et d'expérimentations pour tous les enfants... et en particulier ceux qui sont un peu trop angoissés dans leurs restitutions.
Graphismes contemporains et "désinhibants", les pages de paysages se suivent et permettent de dérouler une histoire... que du bon !



Du même auteur :
"Gribouillages"
des graphismes plus sophistiqués pour des enfants un peu plus grands



Et puis deux beaux livres à raconter et à regarder :

"Le petit voleur de mots" par Nathalie Minne

Le petit voleur de mots part le soir sur les toits du village pour récolter les mots qui s'échappent par les cheminées...
Rentré chez lui, il les observe, les trie et les range dans des bocaux... et puis il essaye des les marier, de les mélanger pour inventer des histoires... mais comment peut-il les partager ?

Jolie histoire, très poétique, un petit garçon brisera la sollitude du petit voleur de mots juste comme ça, parce qu'il lui a un jour dit bonjour...

Les illustrations sont superbes.

"La petite casserole d'Anatole" par Isabelle Carrier

Pour nos petits bouts qui traînent leurs petites casseroles mais aussi pour tous ceux qui croisent leur chemin...

Deux mois sans nouvelles... j'ai délaissé ce blog mais je ne l'oublie pas.
Pétard ils ont rajouté des pubs partout !!!! Comment je fais pour les virer ?

Merci pour vos petits mots !

En fait ce sont deux mois hyperactifs qui viennent de s'écouler. Et puis un besoin de repli sur  moi-même histoire de faire le point (c'est de saison).
Un début d'année sur les chapeaux de roue. La préparation de l'année prochaine pour Fiston, son changement d'école et  d'équipe thérapeutique... cela implique de rencontrer des tas de gens... des gens qui veulent rencontrer Fiston et l'évaluer avant de nous proposer telle ou telle prise en charge.
En plus de son emploi du temps habituel, Fiston a été tellement sollicité qu'au dernier rendez-vous avec deux pédopsy (on avait réussi à faire d'une pierre deux coups) il a passé la séance à vomir.
Ras le bol ?... oui je pense et puis ras le bol de maman aussi.
Ont suivi le super quarté+ des maux d'hiver : dans le désordre trachéite, gastro, angine et sinusite... vacances d'hiver au fond du lit, équipe éducative à l'école et débriefing des multiples entrevues de Fiston.

L'équipe éducative de février n'a pas pu conclure sur des décisions fermes puisque nous n'avions pas les conclusions des possibles intervenants pour l'année prochaine, alors rebelotte la semaine prochaine.

Ce qui me frappe c'est à quel point tout ces "spécialistes" sont isolés les uns des autres... volontairement ou pas?... Je préfère ne pas répondre à cette interrogation... ça m'énerve déjà assez comme ça.

Par exemple... Personne, jusqu'à il y a très peu de temps, ne nous avait parlés du CRA (Centre de Ressources Autisme). Il y en a un à Grosseville et il est possible d'y faire un "bilan autisme"... quelque chose qui nous intéresse puisque il s'agirait de définir l'autisme de Fiston, le cartographier en quelque sorte. Cela ce passerait sur une semaine et ça nous permettrait peut-être de faire la part des chose entre surdité et autisme, de mieux comprendre la mécanique entre les deux. Bien sûr, il y a des mois d'attente, donc j'imagine que ce sera une de nos sorties des vacances d'été...

Et puis il y a des discours contraires qui nous usent bien comme il faut.
Notre référant MDPH est tout a fait positif quand nous évoquons la nécessité de faire appel à deux organisme différents pour aider Fiston. Puisqu'il qu'il n'en existe aucun qui soit aussi compétent en matière de surdité que d'autisme... donc double indication, double prise en charge.
L'une des organisations pour l'autisme que nous avons contactée (un SESSAD) est tout à fait ouverte à une collaboration avec les Pros de la surdité... mais les Pros de la surdité, ceux qui nous proposent un prise en charge vraiment sympa pour Fiston, se raidissent systématiquement dès qu'on évoque le SESSAD en question (ou toute autre intervention de quelque autre organisme). De plus, ils nous disent que nous n'aurons jamais les dérogations et le financement de la Sécu pour une double prise en charge...
Moi j'ai plutôt l'impression qu'ils ne sont "pas partageurs" ... mais comme ils ne nous proposent rien en matière de travail autour de l'autisme... on fait quoi nous ?... on occulte la moitié du problème ???

C'est pas croyable quand même ! On ne va pas choisir l'un ou l'autre des handicaps !!!
Qu'on se mette d'accord sur une priorité, comme l'apprentissage de la LSF, bien sûr ! c'est ce que nous voulons. Permettre à Fiston d'investir un moyen de communication efficient et l'ouvrir au monde. Mais ignorer la variable autisme serait une erreur, je pense.

Bref...  Nous restons sur notre position : demande d'inscription en CLIS surdité avec une prise en charge par le CMPP ad hoc pour un apprentissage de la LSF en intensif avec une psychomotricienne spécialisée, demande pour une intervention du SESSAD (intervention encore à définir) en collaboration avec le CMPP... qu'ils le veuillent ou non.
Demande de financement pour une formation LSF pour Papaterra et moi... en stage intensif et/ou cours du soir... on verra.


Et Fiston dans tout ça?
Il va plutôt bien... malgré les tensions à la maison et les inévitables répercussions sur lui, il va bien.
Quelques crises d'angoisse tout de même, mais nous avons appris à les gérer.
Et puis nous avons fait quelque chouettes découvertes, trouvé de super bouquins...

Comme à chaque fois, Fiston fait de gros progrès pendant les vacances.

A noël nous sommes partis à la neige pendant quatre jours et nous avons passé nos journées à faire de la luge !
Succès énorme pour Fiston ! Au bout du deuxième jour, il commençait à luger tout seul (tout près de Papaterra quand même)... il a adoré la sensation de glisse... la neige aussi bien sûr ! Et au bout du troisième jour il a accepté de mettre des gants !  De retour à l'école il a investi le toboggan comme jamais et il s'est mis à se mêler davantage aux enfants dans la cour de récré.

Vacances de février... coincés à la maison et tous malades... nous avons fait beaucoup de dessin et, avec un super carnet de coloriage sans modèles (le sujet du prochain article), il s'est mis à colorier dans les cases !!

Chouettes progrès cognitifs... accompagnés comme d'habitude d'une remise en question de TOUTES les règles du jeu... héhéhé... et donc de la bonne vieille ritournelle : "non, tu n'as pas le droit de jouer avec les prises électriques, non, ne touche pas à la gazinière, ne patauge pas dans le seau de javel, ne tripote pas l'ordinateur, ne grimpe pas à la fenêtre... " etc

Pffffiou.... j'ai comme un coup de barre et j'entame un régime pour reprendre du poids... voir mes côtes c'est pas très sexy...

Bref, c'est dur mais c'est pour le meilleur ! Nous restons avant tout un foyer plein d'amour et prêt à batailler pour notre Fiston !