Salvia Mamaterra

La surdité en général c'est dejà pas simple.
Bah en fait, on devrait dire les surdités.

Ce que la plupart des gens ignore, c'est que la surdité est un monde complexe et varié avec plein de styles différents. On peut être sourd de bien des façons.

>Génétique : spontané "un-pour-mille-pas-de-bol" ou héréditaire (en général celle-là est prise très tôt puisque qu'on s'en méfie et qu'on la traque).
>On peut devenir sourd aussi par différentes causes : vilaines otites mal traitées, virus au nom barbare, indétectable mais qui détruit l'audition, chocs traumatiques, simple usure, grande prématurité de l'enfant, médicaments toxiques et bien d'autres.
Après il y a les options :
Il y a les surdités légères, moyennes, sévères et profondes.
Et puis on peut être sourd de telle ou telle partie de l'oreille ou du cerveau.
Et pour finir ce bref tour d'horizon de la déficience auditive, on peut être sourd de certaines fréquences plus que d'autres, et enfin, la surdité peut être évolutive... ou pas.

Dans la maternité où j'ai accouché, il y a un dépistage systématique des surdités néonatales, Fiston en a bénéficié et tout était normal.
Forcément puisqu'il entendait bien à la naissance ou pas assez mal pour que ça ce voit.
Pour Fiston tout commence bien et normalement. Il grandit bien, très bien même vu qu'il est en dehors des courbes (mais avec ses parents c'est pas étonnant vu que dans ma famille 1,70m c'est petit).
Il marche à 13 mois et commence à imiter les sons et les mots qu'il entend. Les oiseaux font "cuicui" et l'âne fait "hihan" !
Et puis viennent ses premiers mots : "à p'us tard!" et "au 'voir" (... à l'époque ça m'avait paru... disons original mais aujourd'hui ça sonne presque comme un augure).

Vers ses 1 an et demi,  j'ai l'opportunité de monter mon entreprise avec un Papa artiste à la maison, je saisis cette chance et j'ouvre mon atelier-boutique. Le changement de vie pour Fiston est assez soudain, sa maman qui était pésente en permanence se met à travailler jusqu'à 60 heures par semaine... un choc en vérité.
Donc pas étonnant qu'il se comporte un peu bizarrement notre bambin, qu'il se renferme sur lui-même et qu'il me fasse payer mon absence par des rejets parfois violents.
Et puis plus de mots, de moins en moins d'interactions avec le monde extérieur... des colères impressionnantes et même la perte du contact visuel, accrocher son regard devient une gageure. Fiston semble vivre en parallèle... dans sa bulle.
On se pose des questions bien sûr et je vous passe la symphonie d'inquiètude en culpabilité majeure pour maman surbookée et de plus en plus frustrée.
Mais on s'abreuve de paroles rassurantes, "ne t'inquiète pas, il va bien ton fils, il se décoincera quand il ira à l'école"... "Enstein n'a parlé qu'à 6 ans, tu sais?"... "c'est un garçon, et ça parle plus tard les garçons".
Il y a eu l'épisode du médecin de famille aussi : "vous lui parlez au moins ?"... mais quel con celui-là!

Arrivent ses 3 ans et l'entrée en maternelle. Comme tous parents qui se respectent, c'est une étape un peu bizarre, faire entrée Bambin Premier dans la "Scolarité" : un truc qui le poursuivra pour ses 15 prochaines années. Et puis comme il ne parle pas et bien c'est encore plus étrange, mais la maîtresse ne s'en fait pas trop et nous devons nous attendre à de grand progrès dans les mois qui viennent.

Mais quelques semaines plus tard la maîtresse nous dit qu'il y  bien quelques chose qui cloche, qu'elle a  l'impression que Fiston n'entend pas bien et nous envoie chez le pédiatre qui suit ses enfants.

C'est là que notre parcours commence réellement.

Nous sommes dirigés vers le service ORL de l'hôpital local, le premier test nous indique qu'il il a bien une déficience auditive et nous repartons avec une ordonnance pour des appareils auditifs et des séances d'orthophonie, et un nouveau rendez-vous pour mesurer l'ampleur de la surdité.

Emerge une nouvelle problématique : comment mesurer l'audition d'un enfant qui a passé l'âge des réponses reflexes aux stimulations sonores, qui ne participe pas aux jeux proposés par l'ORL (genre quand tu entends bruibruit, tu mets la baballe dans la boîboîte) et qui hurle à la mort dès qu'on essaie de lui mettre un casque sur la tête?
Il y a bien des tests objectifs qui nous renseignent sur certaines fréquences mais bon c'est pas super précis tout de même.
Après pas mal de tentatives, l'ORL en perd son latin et nous envoie chez son illustre confrère comportementaliste du Grozopital de la Grosseville.

Grâce à la patience, aux efforts et au talent déployés par le Grand Docteur, le diagnostic tombe enfin : surdité bilatérale de perception, congénitale, sévère à profonde.
(Tiens ! c'est cool, elle est couverte à 100% par la sécu celle-là!... Parce que 2500 euros de prothèses auditives c'était pas prévu au budget).
Elle est  apparemment évolutive, très probablement génétique et spontanée et touche en premier lieu les fréquences aigües et moyennes (celles de la voix) et moins les basses.

Dans l'ensemble, nous sommes soulagés. Je me dis que tout ce qui ne va pas chez Fiston s'explique et trouvera donc sa solution  et qu'au moins,  il n'est pas autiste !" (oh quel voeu pieu à l'époque ! Comme quoi l'intuition est là même quand on ne veut pas l'écouter).
Pour Monsieur Papa c'est aussi un grand soulagement, je garderai toujours en mémoire le soir où, le regard bizarrement humide, il avait fini par lâcher un "au moins je sais maintenant que je ne suis pas un père nul à chier".

Entre-temps je décide de cesser mon activité qui ne décolle pas,  m'épuise, m'éloigne de mon fils et ne me rapporte même pas un embryon de salaire.

Une prise en charge en orthophonie est commencée et on nous dirige vers le CAMSP local pour une supervision par un pédopsychiatre, l'intervention d'une psychomotricienne etc...

Le chapitre de l'autisme n'est pas encore envisagé à ce stade... c'est une toute autre histoire qui pointe le bout de son nez.

Un samedi pluvieux sur notre bonne ville si peu habituée à l'humidité, un jour d'automne où l'on se fait surprendre par un crépuscule précoce...Les garçons resteront bien au chaud à la maison et je m'échappe.

J'ai bien voulu appeler une amie ou deux pour profiter de ces quelques heures entre filles mais mon coeur n'y est pas. Le besoin de me retrouver est plus fort que celui de "rattraper" mes copines.
Me promener sous cette pluie battante, abritée sous mon grand parapluie anglais, et me perdre dans mes pensées, me perdre dans mes divagations fantaisistes... pour me perdre tout court, la mise en scène est parfaite, non ?

Moi... ? Perdue ? Non. C'est en fait tout à fait le contraire. Je sais précisément qui je suis, où je suis et comment je suis arrivée là et, à dire vrai, je suis coincée.
Coincée dans un rôle que je n'avais pas envisagé comme cela. Coincée sous les feux de mon autocritique, coincée dans mon sentiment de culpabilité et d'imperfection.
C'est ridicule, je sais que je suis une bonne mère et que je fais de mon mieux.
Mais voilà, mon mieux est épuisé et il me le reproche.
Alors je pars me perdre un petit moment et ça aussi, j'arrive à me le reprocher.

Il y a longtemps, quand mon frère était un adolescent difficile, mon père me confiait un jour qu'il avait "mal à son fils". Cette expression m'avait parue étrange à l'époque, mais comme je la comprend aujourd'hui.
J'ai mal à mon fils et j'ai mal à ma parentalité. Je bouillonne de colère et de douleur, aujourd'hui plus que d'habitude, et je ne vois personne sur qui les déverser.

Dieux ! ce que je déteste cette surdité et encore plus que tout, ce que je déteste ces "traits autistiques" !
Ils sont comme des parasites dont je suis incapable de débarrasser mon fils. Ils se sont developpé autour de lui, en lui, et ils l'ont enfermé. Et ils m'ont enfermée aussi.
Un enfant sourd, ce sont des parents muets. Un enfant autiste, ce sont des parents dépossédés de leur rôle... comment élever un enfant qu'on ne peut pas atteindre ?
Un enfants handicapé, c'est une trahison de la vie, pour lui, mais aussi pour ses parents.

Un jour comme celui-ci, c'est un jour où je ne peux plus rien entendre.
"Oh, ça doit être difficile..." T'as pas idée et puis réjouis-toi en silence de la normalité de tes gosses! Garde ta pitié, merci.
"vous êtes si courageuse..." Le courage c'est quand on a le choix...
"Ne perd pas espoir ! Tu as le nez dans le guidon, mais nous, on voit bien qu'il a fait beaucoup de progrès !"  Mais bordel ! C'est pas l'espoir mon problème ! J'AI MAL !
...Et à vous entendre je vais réussir à m'imaginer que j'abandonne mon fils parce qu'aujourd'hui, je ne les vois pas ses progrès.
C'est vraiment un jour où il vaut mieux que je reste seule.

Une trahison de la vie, oui.
Quand tu découvres que ton gosse est handicapé, le monde s'éffondre sous tes pieds.
Tout ce que tu imaginais, quand tu as arrêté de prendre la pilule, se fait la malle, rien ne sera comme on te l'avait annoncé.

Ton gosse ne te serrera pas dans ses bras en te disant "je t'aime, ma moman".
Il ne se réfugiera pas dans tes jupe en se plaignant que "Paul, il arrête pas de m'embêter!"
Il ne te récitera pas son poème débile de la fête des mères.
Il ne te demandera pas "pourquoi qu'il est bizarre le monsieur ?"
Il ne te tendra pas ses gribouillages avec fierté.
Il ne te suppliera pas de lui raconter pour la 750ème fois l'histoire des limaces bleues et des cornichons roses.
Il ne t'assaillera pas de "pourquoi ?"
Quand tu lui montreras quelque chose de chouette ou même de super chouette, il ne regardera pas.

Et surtout, tu ne te donneras pas le droit de t'en plaindre. Tu ne t'en lamenteras pas, parceque tu devras le défendre et défendre ses chances face au monde entier.
Parce que si tu n'es pas optimiste et pleine d'espoir et de confiance en ses capacités, le monde le mettra dans une petite boîte... comme un membre imparfait de notre si chouette société. Inadapté.

Vous trouvez que c'est exagéré ? Peut-être.
Vous trouvez que je suis injuste, qu'il y a plein d'organismes, qui vont l'aider ? nous aider ?
Il y en a , oui, mais ce n'est pas suffisant, parce qu'à l'heure actuelle, ils sont incapables de stopper l'amoindrissement de ses chances face à notre société.

Chaque jour, mon fils grandit, c'est un magnifique petit garçon. Ses yeux, qu'il tient de son père, sont pleins d'intelligence et de malice. Il est robuste et souriant, très affectueux et il a mes cheveux.
Il est un enfant aimé et désiré, le fruit d'un mariage heureux. Ses parents ne roulent pas sur l'or mais ont la chance de vivre en accord avec leurs aspirations et leurs passions, ils s'aiment, se respectent et se soutiennent.
... un plan parfait.
Il a de la chance d'avoir de tels parents. Mais ça non plus ce n'est pas suffisant.

En fin de compte, qu'est-ce qu'un handicap sinon l'incapacité d'une société à combler la carence dont souffre un individu ?
L'incapacité de cette société à appliquer son propre code ?
Les mêmes droits pour tous ?
Les mêmes chances ?
Mon oeil !

Les droits et les chances de mon fils se réduisent comme peau de chagrin chaque jour qui passe sans une activité adaptée, une éducation appropriée... Une heure et demi par semaine, mais quelle rigolade !
Chaque jour qui passe, il grandit et l'écart se creuse.

Et mes droits et mes chances suivent le même chemin car chaque jour qui passe sans une prise en charge adéquate est un jour où je dois renoncer à mon métier et mon travail, à dire vrai... à ma passion et à mon identité.  Bel héritage pour mon fils, qu'une maman frustée et renonçant à elle même pour tenter de combler son "défaut de fabrication".

...19h déjà ! J'étais bien, là, à écrire en sirotant un vin chaud, isolée et bercée par le martellement de la pluie sur le store du café, mais c'est l'heure. je vais arborer mon plus sincère sourire et remettre ma cape de wondermum  positive et énergique, puiser dans cet amour dont je déborde... et tenir, jusqu'à ma prochaine fuite.

Je suis une maman... simplement une maman.
Mais je suis la maman d'un enfant peu ordinaire.
Mon fils a cinq ans et à le voir, juste comme ça, c'est un enfant tout ce qu'il y a de plus habituel.
... à y regarder de plus près, on s'aperçoit vite qu'il ne parle pas, il joue avec sa voix, produit toutes sortes de son, mais il ne parle pas. Il ne se retourne pas non plus quand on l'appelle. Sa maman ne le lâche jamais des yeux. 
Ce petit bonhomme est plein d'idées fixes et n'en fait qu'à sa tête, comme tous les enfants de son âge, mais il ne sait pas gérer la contrariété.
Il est intéressé par les jouets mais il est réfractaire à toute notion de consigne ou de règles du jeu.
Il est curieux du monde qui l'entoure mais refuse le contact direct avec la plupart des gens.
Pour ceux qu'il admet dans son monde, il se les approprie totalement.
Ses gestes sont parfois d'une extrême delicatesse et parfois d'une brutalité ahurissante voire douloureuse pour celui qui les reçoit.

La surdité de notre bout de chou a été diagnostiquée à son entrée en maternelle.
Cela expliquait pourquoi il ne parlait toujours pas et, dans une certaine mesure, pourquoi il était tellement renfermé sur lui-même. Une bonne nouvelle en somme puisqu'elle nous apportait plus d'espoir et de réponses que de craintes. Il allait être appareillé et tout rentrerait en ordre. C'étaient là les discours optimistes de l'ORL.
Bien sûr, il aura besoin d'être suivi en orthophonie et en psychomotricité pour l'aider à compenser sa déficience auditive qui est sévère à profonde, et tous les petits troubles qui accompagnent généralement ce handicap...
Petit Bonhomme ira à l'école tous les matins et aura une AVS. Les après-midi seront consacrés au rendez-vous chez tous ces gens qui l'aideront : orthophoniste, psychomotricienne, audioprothésiste, pédopsychiatre, éducatrice spécialisée... des personnes formidables et dévouées à leurs métiers... et un emploi du temps de ministre pour nous!
Je renonce donc à reprendre mon  travail pour accompagner fiston dans ce compliqué parcours.

Mais les progrès tant attendus ne viennent pas.

Un an plus tard, et après pas mal de tergiversations, le pédopsychiatre qui suit notre enfant nous explique qu'il souffre d'un "trouble grave de la communication" et  qu'ils (les membres de l'organisme qui encadrent fiston) ne veulent pas  parler d'autisme, mais de "traits autistiques".
Nous avons du mal à cerner le sens de tout ça, mais en clair cela voudra dire que tout sera plus compliqué.