Ouh la la... comme le temps passe vite !

Deux mois sans nouvelles... j'ai délaissé ce blog mais je ne l'oublie pas.
Pétard ils ont rajouté des pubs partout !!!! Comment je fais pour les virer ?

Merci pour vos petits mots !

En fait ce sont deux mois hyperactifs qui viennent de s'écouler. Et puis un besoin de repli sur  moi-même histoire de faire le point (c'est de saison).
Un début d'année sur les chapeaux de roue. La préparation de l'année prochaine pour Fiston, son changement d'école et  d'équipe thérapeutique... cela implique de rencontrer des tas de gens... des gens qui veulent rencontrer Fiston et l'évaluer avant de nous proposer telle ou telle prise en charge.
En plus de son emploi du temps habituel, Fiston a été tellement sollicité qu'au dernier rendez-vous avec deux pédopsy (on avait réussi à faire d'une pierre deux coups) il a passé la séance à vomir.
Ras le bol ?... oui je pense et puis ras le bol de maman aussi.
Ont suivi le super quarté+ des maux d'hiver : dans le désordre trachéite, gastro, angine et sinusite... vacances d'hiver au fond du lit, équipe éducative à l'école et débriefing des multiples entrevues de Fiston.

L'équipe éducative de février n'a pas pu conclure sur des décisions fermes puisque nous n'avions pas les conclusions des possibles intervenants pour l'année prochaine, alors rebelotte la semaine prochaine.

Ce qui me frappe c'est à quel point tout ces "spécialistes" sont isolés les uns des autres... volontairement ou pas?... Je préfère ne pas répondre à cette interrogation... ça m'énerve déjà assez comme ça.

Par exemple... Personne, jusqu'à il y a très peu de temps, ne nous avait parlés du CRA (Centre de Ressources Autisme). Il y en a un à Grosseville et il est possible d'y faire un "bilan autisme"... quelque chose qui nous intéresse puisque il s'agirait de définir l'autisme de Fiston, le cartographier en quelque sorte. Cela ce passerait sur une semaine et ça nous permettrait peut-être de faire la part des chose entre surdité et autisme, de mieux comprendre la mécanique entre les deux. Bien sûr, il y a des mois d'attente, donc j'imagine que ce sera une de nos sorties des vacances d'été...

Et puis il y a des discours contraires qui nous usent bien comme il faut.
Notre référant MDPH est tout a fait positif quand nous évoquons la nécessité de faire appel à deux organisme différents pour aider Fiston. Puisqu'il qu'il n'en existe aucun qui soit aussi compétent en matière de surdité que d'autisme... donc double indication, double prise en charge.
L'une des organisations pour l'autisme que nous avons contactée (un SESSAD) est tout à fait ouverte à une collaboration avec les Pros de la surdité... mais les Pros de la surdité, ceux qui nous proposent un prise en charge vraiment sympa pour Fiston, se raidissent systématiquement dès qu'on évoque le SESSAD en question (ou toute autre intervention de quelque autre organisme). De plus, ils nous disent que nous n'aurons jamais les dérogations et le financement de la Sécu pour une double prise en charge...
Moi j'ai plutôt l'impression qu'ils ne sont "pas partageurs" ... mais comme ils ne nous proposent rien en matière de travail autour de l'autisme... on fait quoi nous ?... on occulte la moitié du problème ???

C'est pas croyable quand même ! On ne va pas choisir l'un ou l'autre des handicaps !!!
Qu'on se mette d'accord sur une priorité, comme l'apprentissage de la LSF, bien sûr ! c'est ce que nous voulons. Permettre à Fiston d'investir un moyen de communication efficient et l'ouvrir au monde. Mais ignorer la variable autisme serait une erreur, je pense.

Bref...  Nous restons sur notre position : demande d'inscription en CLIS surdité avec une prise en charge par le CMPP ad hoc pour un apprentissage de la LSF en intensif avec une psychomotricienne spécialisée, demande pour une intervention du SESSAD (intervention encore à définir) en collaboration avec le CMPP... qu'ils le veuillent ou non.
Demande de financement pour une formation LSF pour Papaterra et moi... en stage intensif et/ou cours du soir... on verra.


Et Fiston dans tout ça?
Il va plutôt bien... malgré les tensions à la maison et les inévitables répercussions sur lui, il va bien.
Quelques crises d'angoisse tout de même, mais nous avons appris à les gérer.
Et puis nous avons fait quelque chouettes découvertes, trouvé de super bouquins...

Comme à chaque fois, Fiston fait de gros progrès pendant les vacances.

A noël nous sommes partis à la neige pendant quatre jours et nous avons passé nos journées à faire de la luge !
Succès énorme pour Fiston ! Au bout du deuxième jour, il commençait à luger tout seul (tout près de Papaterra quand même)... il a adoré la sensation de glisse... la neige aussi bien sûr ! Et au bout du troisième jour il a accepté de mettre des gants !  De retour à l'école il a investi le toboggan comme jamais et il s'est mis à se mêler davantage aux enfants dans la cour de récré.

Vacances de février... coincés à la maison et tous malades... nous avons fait beaucoup de dessin et, avec un super carnet de coloriage sans modèles (le sujet du prochain article), il s'est mis à colorier dans les cases !!

Chouettes progrès cognitifs... accompagnés comme d'habitude d'une remise en question de TOUTES les règles du jeu... héhéhé... et donc de la bonne vieille ritournelle : "non, tu n'as pas le droit de jouer avec les prises électriques, non, ne touche pas à la gazinière, ne patauge pas dans le seau de javel, ne tripote pas l'ordinateur, ne grimpe pas à la fenêtre... " etc

Pffffiou.... j'ai comme un coup de barre et j'entame un régime pour reprendre du poids... voir mes côtes c'est pas très sexy...

Bref, c'est dur mais c'est pour le meilleur ! Nous restons avant tout un foyer plein d'amour et prêt à batailler pour notre Fiston !